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Necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática, factores relacionados y su asociación con la calidad de vida

Abstract in spanish

La cirrosis hepática (CH) representa la etapa tardía de la fibrosis progresiva del hígado, para su manejo exitoso se requiere que los pacientes sean educados sobre su enfermedad y que participen activamente de este proceso. Ante esto se reconoce la necesidad de optimizar el papel de los pacientes en la gestión de su atención, se deben centrar los servicios en torno a las necesidades y preferencias de estos, facilitar sus elecciones y preferencias y proporcionar la información que necesiten sobre los diferentes aspectos de su enfermedad. Objetivos: Identificar las necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática, los factores relacionados y su asociación con la calidad de vida. Así mismo conocer la perspectiva de un grupo de profesionales de la salud respecto a las necesidades de información que consideraban más importantes para los pacientes con CH. Métodos: Estudio observacional de corte transversal en pacientes mayores de 18 años con CH de un centro médico de la ciudad de Cartagena realizado entre enero y abril de 2021. Las necesidades de información fueron evaluadas mediante la aplicación telefónica de un cuestionario, se realizó la estimación de la calidad de vida de los participantes mediante la encuesta de calidad de vida SF36 versión 2. Para evaluar la perspectiva de las necesidades de información en el grupo de profesionales de la salud, se aplicó un formato online creado por los autores. Para determinar la asociación de los factores sociodemográficos, clínicos y la calidad de vida con las necesidades de información, se utilizaron las cinco necesidades con mayor frecuencia en la población, posteriormente se utilizó la prueba de Chi cuadrado para identificar diferencias en la distribución de las variables utilizando la necesidad de información identificada como la variable dependiente. El análisis estadístico se realizó utilizando el paquete Stata 16,0. Resultados: Se incluyeron 107 pacientes con una mediana de edad de 63 años (RIC 54 – 73), el 53,3% fueron de sexo femenino, las comorbilidades más frecuentes fueron otras (que incluía sobrepeso, obesidad, y/o dislipidemia) seguida de HTA en un 36,5%. La etiología más frecuente fue esteatohepatitis no alcohólica (NASH) con un 28,9%, seguida de la etiología viral con un 26,2%. El 80,4% de los pacientes tuvieron clasificación de cirrosis Child Pugh A. Las cinco necesidades de información mayormente reportadas por los pacientes fueron: descompensaciones/complicaciones (76,6%), progresión/pronóstico (71,0%), tratamiento farmacológico (63,6%), cáncer de hígado (53,3%) y trasplante hepático (42,9%). La necesidad relacionada con el tratamiento farmacológico fue más frecuente en el grupo de pacientes entre 61 y 80 años (p=0,044), en mujeres (p<0,01) y entre el grupo de pacientes casados (p=0,02). Las relacionadas a cáncer de hígado y a trasplante hepático fueron más frecuentes en hombres (p=0,013 y p=0,011 respectivamente). La necesidad sobre la progresión/pronóstico de la enfermedad fue más frecuente en los pacientes con etiología viral (p=0,046). Las relacionadas con el tratamiento farmacológico fueron menos frecuentes en pacientes con enfermedad renal (p=0,008) y ausentes en los pacientes con cirrosis de etiología alcohólica (p=0,001). La necesidad de información en lo relacionado con cáncer de hígado fue más frecuente en pacientes con etiología viral (p=0,025) y por NASH (p=0,019) y menos frecuente en pacientes con obesidad y sobrepeso (p<0,001). Las necesidades de información sobre trasplante hepático fueron más frecuentes en pacientes con etiología autoinmune (p=0,046) y con mayor IMC (p=0,022). Los pacientes que seleccionaron la necesidad de información relacionada con la progresión y el pronóstico tuvieron una mejor calidad de vida relacionada con cambio en el estado de salud comparados con los que no la reportaron dentro de las cinco más importantes (p=0,035). En general se tuvo uso de algún servicio de apoyo en el 48,6%; siendo psicología el de mayor frecuencia con un 59,8% Los participantes que reportaron necesidad de acceso a servicios educativos tuvieron un puntaje de función física y rol físico mayores (p=0,041 y 0,003 respectivamente). Los profesionales de la salud consideraron que la necesidad de información más importante para sus pacientes era la relacionada con tratamiento farmacológico (74,0%), seguida por descompensaciones/complicaciones (72,0%), causas y síntomas de la cirrosis (ambos con un 58,0%) y estilo de vida (52,0%). Conclusiones: Las necesidades de información en pacientes con cirrosis difieren de acuerdo con las variables sociodemográficas, etiología y comorbilidades. Existe una discrepancia entre las necesidades de información que los trabajadores de la salud consideran prioritarias y lo que opinan los pacientes. El uso de los servicios de apoyo en salud es insuficiente y existe una clara necesidad de acceso a estos para tener un impacto en la calidad de vida en salud.