Relación entre la calidad de la atención y la calidad de la muerte en un programa de cuidados paliativos de ámbito domiciliario perteneciente a un centro de primer nivel en el caribe colombiano

Abstract

Introducción: Estudios relacionados a los cuidados paliativos han identificado factores asociados al buen morir, entre estos la calidad de la atención; la literatura describe una asociación entre la calidad de la muerte y la calidad de la atención en pacientes que han sido atendidos en el medio hospitalario sin embargo esta asociación no se conoce con precisión en el ámbito ambulatorio. Objetivo: Determinar la relación entre la calidad de la muerte y la calidad de la atención en pacientes oncológicos y no oncológicos activos en un programa de cuidados paliativos de ámbito ambulatorio. Métodos: Estudio observacional analítico con temporalidad prospectiva. Se incluyeron todos los pacientes adultos que se encontraban activos en el programa; la muestra se recolecto por conveniencia durante 1 año; a los cuidadores principales se les aplicó la escala CES una vez al mes hasta el deceso del paciente para evaluar la calidad de la atención; entre la semana 8 y 12 posterior a la muerte se aplicó al cuidador principal el cuestionario QODD-ESP para evaluar la calidad de la muerte y se tomaron de las historias clínicas el resto de las variables. Para identificar los factores asociados con la calidad de la muerte y la relación entre esta y la calidad de la atención se realizó un análisis de regresión lineal univariante y multivariante siendo estadísticamente significativas aquellas con una p < 0,05. Resultados: Durante el año de seguimiento fallecieron 17 pacientes, el 64,1% eran masculinos con una edad media de 68,5 años - DE 13.6, el diagnostico más frecuentes fue el oncológico en un 64.7% conociendo su patología el 88.2% de los pacientes. Todos los pacientes tenían algún grado de dependencia funcional; la media de la escala POS fue de 9,35 – DE 4,22; el 88,2% de los pacientes no presentaron ningún grado de disfunción familiar, aunque el 64,7% de la población se encontraba en riesgo de claudicación familiar. El 82.4% fallecieron en casa y el 100% en compañía de algún familiar. La media de la calidad de la atención fue de 85,23% - DE 11,26 y la calidad de la muerte fue buena en un 70.6% de los casos. La relación entre la calidad de la muerte y la calidad de la atención fue estadísticamente significativa (p≤ 0,001; IC-95:0,006 - 0,010) y solamente la calidad de la atención (p≤ 0,001; IC-95:0,005 - 0,010) se mantuvo como predictor independiente del buen morir en la regresión multivariable. Conclusión: La calidad de la atención fue el único predictor de buena muerte en un programa de cuidados paliativos domiciliarios. La utilidad de la encuesta CES como herramienta de monitorización y mejora dentro del proceso de atención debe validarse antes de recomendar su uso generalizado.

Introduction: Studies related to palliative care have identified factors associated with a good death, including the quality of care; the literature describes an association between the quality of death and the quality of care in patients who have been treated in the hospital setting, however, this association is not precisely known in the outpatient setting. Objective: To determine the relationship between the quality of death and the quality of care in active cancer and non-cancer patients in an outpatient palliative care program. Methods: Analytical observational study with prospective timing. All adult patients who were active in the program were included; the sample was collected for convenience during 1 year; the CES scale was applied to the primary caregivers once a month until the patient's death to assess the quality of care; Between weeks 8 and 12 after death, the QODD-ESP questionnaire was applied to the primary caregiver to assess the quality of death, and the rest of the variables were taken from the medical records. To identify the factors associated with the quality of death and the relationship between death and quality of care, a univariate and multivariate linear regression analysis was performed, with statistically significant regressions with a p < 0.05. Results: During the year of follow-up, 17 patients died, 64.1% were male with a mean age of 68.5 years - SD 13.6, the most frequent diagnosis was oncological in 64.7%, knowing their pathology in 88.2% of the patients. All patients had some degree of functional dependence; the mean of the POS scale was 9.35 – SD 4.22; 88.2% of the patients did not present any degree of family dysfunction, although 64.7% of the population was at risk of familial claudication. 82.4% died at home and 100% in the company of a family member. The mean quality of care was 85.23% - SD 11.26 and the quality of death was good in 70.6% of cases. The relationship between the quality of death and the quality of care was statistically significant (p≤ 0.001; 95:0.006 CI - 0.010) and only the quality of care (p≤ 0.001; CI-95:0.005 - 0.010) remained an independent predictor of a good death in multivariable regression. Conclusion: Quality of care was the only predictor of a good death in a home palliative care program. The usefulness of the CES survey as a monitoring and improvement tool within the care process should be validated before recommending its widespread use.